« Le CHU Sainte-Justine soigne de nombreux patients atteints de maladies graves. Grâce aux progrès de la médecine, soutenus par les généreux dons de la communauté, la plupart des enfants guérissent. L’amélioration des taux de guérison reste l’objectif majeur des chercheurs. Cependant, hélas, certains enfants décèdent de leur maladie, et d’autres sont guéris, mais au prix de séquelles plus ou moins lourdes. C’est une situation que nous connaissons bien en oncologie, mais qui existe aussi pour d’autres maladies. La prise de conscience de ce phénomène est récente. Cela pose de nouveaux défis qui ne pourront être résolus que par un effort de recherche spécifique. Le CHU Sainte-Justine a décidé d’être dans les premiers à relever ce défi en créant ce Centre d’excellence, grâce à l’engagement et au soutien de la Fondation des Gouverneurs de l’Espoir. Le Centre bâtira sur l’expertise reconnue de l’unité de soins palliatifs pédiatriques d’une part, et des chercheurs et médecins du service d’hémato-oncologie et du Centre de recherche, d’autre part » explique le Dr Michel Duval, chef du service d’hémato-oncologie du CHU Sainte-Justine.

L’espoir des Gouverneurs
La création du Centre d’excellence en soins palliatifs pédiatriques et suivi à long terme des patients atteints de maladies graves – Gouverneurs de l’Espoir est rendue possible grâce à l’engagement et à la générosité de plusieurs donateurs regroupés sous la Fondation des Gouverneurs de l’espoir. Créée à l’initiative de Chenail Fruits et Légumes, une PME chef de file dans le domaine de la vente en gros, la Fondation des Gouverneurs de l’espoir est présidée par madame Francine Laplante.

« Nous avons la chance d’être entourés de 220 gouverneurs recrutés en majeure partie au sein de notre industrie. Ces personnes s’engagent activement dans la Fondation et jouent un rôle primordial dans la collecte de fonds. C’est grâce à leurs actions soutenues que notre Fondation peut accomplir sa mission et contribuer à l’avancement de la recherche pour soulager les enfants aux prises avec le cancer », explique avec émotion madame Francine Laplante.

Cette dernière est la maman du jeune François-Karl Viau chez qui les médecins ont diagnostiqué un cancer des ganglions lymphatiques à l’âge de cinq ans. Après deux ans de traitement et cinq ans de rémission, sa mère poursuit toujours son objectif ultime : que chaque enfant qui entre au service d’hémato-oncologie puisse recevoir un traitement personnalisé.

En effet, la mise en place du Centre d’excellence Gouverneurs de l’espoir permettra au CHU Sainte-Justine d’intensifier la réalisation et la concrétisation de plusieurs projets de recherche visant d’une part, à améliorer les soins palliatifs pédiatriques et d’autre part, les conséquences à long terme des patients atteints de maladies graves, dont le cancer en particulier. Dans les deux cas, il s’agit d’une vision partagée par la Fondation des Gouverneurs de l’Espoir et par le CHU Sainte-Justine : une meilleure vie, jusqu’au bout.

Le suivi à long terme de patients atteints de cancers et autres maladies graves et les travaux de recherche en oncologie pédiatrique
L’équipe de recherche en oncogénomique pédiatrique a commencé par travailler à élucider les causes des cancers chez les enfants dans le but d’améliorer les taux de guérison en offrant à chaque enfant un traitement personnalisé. Les même techniques que maîtrisent ces chercheurs peuvent être utilisées pour la réduction des effets secondaires des traitements, l’amélioration de la qualité de vie et la prévention des conséquences à long terme. « Notre programme de recherche en oncogénomique couvre plusieurs volets qui vont de la médecine préventive à la médication sur mesure, des stratégies globales de lutte au cancer jusqu’à l’élaboration d’un vaste programme de recherche sur le sang de cordon » précise le responsable scientifique du Centre d’excellence, le Dr Daniel Sinnett. En raison de cette expertise, l’amélioration du suivi à long terme concernera d’abord les enfants atteints de cancer. « Dans un second temps, nous espérons que d’autres chercheurs se joindront à cette initiative pour améliorer la vie d’enfants atteints d’autres maladies graves, en utilisant ces techniques développées par les chercheurs en oncologie pédiatrique, » déclare le Dr Duval.

Rappelons qu’en 2002, la Fondation des Gouverneurs de l’Espoir avait permis la création de la première chaire au Canada consacrée à la recherche sur les facteurs génétiques des cancers chez les enfants, dont le titulaire est le Dr Sinnett, directeur-adjoint de la recherche fondamentale au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine.

Les soins palliatifs pédiatriques
Les experts du CHU Sainte-Justine l’ont souvent répété : malgré l’excellence des soins et l’avancée de la science, la médecine ne peut pas encore guérir tout le monde. Les soins palliatifs pour adultes sont connus depuis longtemps. Toutefois, les soins palliatifs pédiatriques sont confrontés à un tabou : les enfants meurent aussi. C’est vrai pour certains patients souffrant du cancer. Et cela est vrai pour certaines autres maladies encore fatales en 2007.

La façon d’envisager les soins palliatifs pédiatriques du CHU Sainte-Justine est unique et reconnue à travers le monde. À mi-chemin entre deux approches opposées, celle des Européens et celle des Américains, l’approche québécoise du CHU Sainte-Justine fait jaser et suscite la curiosité, voire l’envie. Au cours des dernières années, le CHU Sainte-Justine a organisé trois congrès internationaux sur le sujet des soins palliatifs pédiatriques qui ont permis à des centaines de professionnels de la santé de se familiariser avec la façon de faire du CHU Sainte-Justine. De plus, l’équipe dirigée par le Dr Humbert a rédigé le premier ouvrage de référence francophone en soins palliatifs pédiatriques, publié aux Éditions Sainte-Justine en 2004.

« Comment résumer les soins palliatifs en pédiatrie? Je dirais qu’il s’agit d’accompagner le jeune patient jusqu’au bout de sa vie plutôt que de l’accompagner vers la mort. Voilà la grande différence » explique le Dr Nago Humbert, spécialiste des soins palliatifs et responsable du programme au CHU Sainte-Justine.

« Accompagner Laurent jusqu’au bout de sa vie, c’est ce que notre équipe en soins palliatifs a fait pendant un an alors qu’il n’y avait plus de solution clinique pour le traitement de son cancer » a poursuivi le Dr Humbert.

L’histoire de Laurent
En effet, confronté à un diagnostic fatal de cancer, Laurent refusait d’entendre la vérité. Pendant plusieurs mois, il vivra à « cent milles à l’heure ». Il ira faire de la plongée sous-marine sous les tropiques. « Après une plongée, il nous appelait à la clinique en nous demandant ce qu’il devait faire parce qu’il crachait du sang » raconte le Dr Humbert. Après le soleil, ce fut le ski. Là encore, Laurent continue d’appeler les membres de l’équipe de soins palliatifs pour prendre conseils pour ses problèmes de santé.

Quelques mois plus tard, Laurent a finalement regagné le Québec pour repartir de façon définitive cette fois-ci. Entouré de toute sa famille et de quelques amis, il se rend à l’hôpital. Pourquoi l’hôpital? Parce que les soins et le support y étaient présents. Et Laurent acceptait mieux cette dernière phase de sa vie. « Quand on a 19 ans, on ne meurt par de la même manière qu’à 87 ans. L’hôpital est un réconfort pour la famille et le patient lui-même » conclut le Dr Humbert.

L’enseignement
Cette façon unique d’accompagner les patients en phase terminale, ou sans espoir de guérison, est enseignée aux résidents en pédiatrie à Sainte-Justine. La mise en place du Centre d’excellence permettra de consolider les acquis tout en stimulant la réflexion sur l’ensemble des problématiques pédiatriques. « Nous aborderons les questions de recherche fondamentale et clinique qui faciliteront et encourageront le transfert des nouvelles connaissances et technologies vers le clinique » poursuit le Dr Duval.

Des donateurs et des chercheurs d’horizons différents unis dans un même but
Pour le Dr Duval, « intuitivement, on oppose guérison et décès. La première est vécue comme une réussite absolue, le second comme un échec total. Les médecins, les soignants, les chercheurs du Centre d’excellence et la Fondation des Gouverneurs de l’Espoir partagent une vision, une mission, un espoir communs : rendre la vie des patients meilleure, quelle que soit sa durée. Une vie meilleure, jusqu’au bout, voici l’objectif du centre ».

Le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine est le plus grand centre mère-enfant au Canada. Il compte 450 lits, enregistre 19 000 admissions annuellement, et accueille 260 000 patients en clinique externe. Plus de 4 000 employés composent ses effectifs. Il est l’un des quatre plus importants centres pédiatriques en Amérique. Associé à l’Université de Montréal, le CHU Sainte-Justine est de loin le plus grand centre de formation en pédiatrie au Québec et un leader au Canada. Il accueille chaque année environ 4 000 étudiants. Le rayonnement international du CHU Sainte Justine et de son centre de recherche est considérable. Le CHU Sainte-Justine célébrera son centenaire en 2007.

Le cancer affecte quelque 1200 enfants canadiens chaque année et constitue la principale cause de décès, par maladie, chez les enfants de moins de 14 ans. Le service d’hémato-oncologie du CHU Sainte-Justine est responsable du diagnostic et du traitement d’environ 65 % de l’ensemble des tumeurs pédiatriques du Québec, ce qui représente près de 14 000 visites annuellement.

Source : CHU Sainte-Justine

Pour informations :
Chantal Huot
CHU Sainte-Justine
514 345-7707 ou 4663